BU HASTALIK DÜNYADA 12 KİŞİDE VAR, BİRİ DE O.. Malatya'da yaşayan Senem-Murat İleri çiftinin 5 yaşındaki çocukları Metehan İleri'ye 1,5 yıl önce ender görülen 'Brunner Sendorumu' teşhisi konuldu. Konuşup, yürüyemeyen ve bağırsaklarında emilim olmayan küçük çocuk, kendisine uzanacak bir yardım eli bekliyor.
2014 yılında dünyaya gelen Metehan İleri, 6 aylıkken doktora götürüldü. Doktor, Metehan'da kas gevşekliği olduğunu ailesine söyledi. Ailesi tarafından evde fizik tedavi uygulanan Metehan, 9 aylıkken kafasını yarı tutarken, 13 aylıkken kafasını normal bir çocuk gibi tutamamaya başladı. Ailesi tarafından bir kez daha doktora götürülen Metehan'a fizik tedavi raporu verildi. Fizik tedaviye başlayan Metehan'da ilerleme sağlandı. 18 aylıkken oturmaya başlayan Metehan İleri, 13 kelime kullanırken yavaş yavaş konuşmamaya başladı. 3 sene hastalığına teşhis konulamayan Metehan'a 1,5 yıl önce Brunner Sendromu teşhisi konuldu.
"METEHAN'IN 13 KELİMESİ VARDI, HİÇBİRİ KALMADI"
Anne Senem İleri, Metehan'ın geceleri uyumadığını, her yemekten sonra sancı yaşadığını ve ağladığını kaydederek, "Evde duramıyorduk, dışarı çıkıyorduk. Yürümemesi bunu daha zorluyordu. Bağırsakları çalışmadığı için emilim olmuyormuş. Bunu İstanbul'da bir profesöre götürdük ve orada öğrendik. Genetik tahlil yaptırdık. 4 ay sonra yurt dışından gelen sonuna göre, Metehan'da brunner sendromu hastalığı olduğu söylendi. Bu sendromun dünyada çok nadir görüldüğünü, 12 kişide olduğunu ve bunlardan birinin de Metehan olduğunu belirtti. Türkiye'de tek kayıtlı Metehan'mış. Bunun ne olduğunu ilk zamanlar bilemedik. Çünkü doktorlarda böyle bir hastalıkla karşılaşmamışlar. Doktorumuz Metehan'ın yediği hiçbir şeyin bağırsakta emilim yapıp, sağlıklı bir şekilde vücuduna yayılarak, beyni beslemediğini söyledi. O yüzden Metehan 13 kelimesi varken, kelimelerin hiçbirinin kalmamasının sebebini öğrendik. Doktorumuz Metehan'ın yürüyememesinin sebebini de buna bağladı" diye konuştu.
"YEDİĞİ HER ŞEY ONA SIKINTI OLUYOR"
Anne İleri, doktorun Metehan'ın normal insanların yiyeceği hiçbir şeyi yiyemeyeceğini söylediğini belirterek, "Metehan'ı diyete soktu. Bu diyet Metehan'ı 25 kilodan 17 kiloya kadar çekti. Çünkü gluten, kazein ve şeker olan hiçbir şeyi yememesi gerektiğini sadece kemik suyu, ilikli kemik suyu, kelle paçanın bağırsağı yumuşatarak, temizleyeceğini doktorumuz söyledi. Nitekim biz orada bir süreç yaşadık. Hem hastalığı öğrendik hem Metehan'ın çektiği sıkıntıları anladık. Bir anne olarak bunalıma girdim. Çözüm aradım. Çözümü de Türkiye'de fazla hasta olmadığı için doktorumuz ilaç ve takviyelerle bulacağımızı söyledi. Metehan'ın yürüyüp, konuşabilmesi için gıda takviyelerinin olması lazım çünkü bağırsak emilim yapıp, beyne göndermiyor. Yaşı büyükçe de Metehan geriliyor. Kaşık, bardak tutma, kendini beslemeyi yapamıyor. Fizik tedavi almasına rağmen bunları yapamıyor. Takviyeleri de yurt dışından temin ediyoruz, maalesef hiçbiri Türkiye'de değil. Yurt dışından gelen takviyelerinde birçoğunun ülkeye girişi yasak. Takviye olmayınca Metehan'ın bağırsaklarında sindirim olmuyor. Bu nedenle de Metehan geceleri uyumuyor, sürekli ağlıyor. Yemek yediremiyorum çünkü yediği her şey ona sıkıntı oluyor" dedi.
"METEHAN, ÇOK SEVDİĞİ EKMEĞİ YİYEMİYOR"
Metehan'ın yemek yemek istediğini ancak bir anne olarak ona hiçbir şey yediremediğini anlatan Semen İleri, şunları söyledi: "Çocuğunuzun aç olduğunu biliyorsunuz ama bir şey yediremiyorsunuz. Bu çok büyük bir sıkıntı çünkü anneler hep çocuklarını beslemek ister. Ben çocuğuma süt, yoğurt veremiyorum ki Metehan bunları çok severdi. Ekmek gördüğünde saldırırdı. Eşimle bir yere gidemez olduk çünkü sofralar kurulduğu zaman Metehan yemek yiyemiyor, buda bizi rahatsız ediyor. Bizde Metehan ile birlikte eşimle zayıflamaya başladık. Bayağı bir sıkıntı yaşadık. Bu süreç 1,5 yılı buldu. Metehan artık ekmek yiyemediğinin farkında ama yine de ekmek görünce atılıyor. Ekmeği çok seviyor. Çikolatayı çok sever ama yiyemiyor. Biz bayramları Metehan ile gezemeyiz."
"İLAÇLAR ÇOK MASRAFLI ARTIK ALAMIYORUZ"
Anne İleri, Metehan'ın hayatına devam edebilmesi için bağırsaklarının çalışmasının gerektiğini ifade ederek, şunları söyledi: "Türkiye'de iyi bir doktorun Metehan'ı iyi bir tedaviyle hayata döndürmesini bekliyorum. Çünkü doktorumuz şunu söyledi; bağırsaklar daha kötü oldukça Metehan'da kötüleyecek. Metehan ilerleyemeyecek ve sonunda kaybedeceğiz. Ben bunu yaşamak istemiyorum. Devletimize ve yüreği temiz hayırsever insanlara sesleniyorum; Metehan'ı hayatta tutalım. Benim anne olarak tek isteğim ona rahat yemek yedirmek. Gidebildiğim her yere Metehan'ı götürmek istiyorum. Engelli puseti almak istiyoruz maalesef alamıyoruz. Metehan'a çok iyi gelen ilaçlar var, bu ilaçlar yurt dışından geliyor maalesef bu ilaçları da artık alamıyoruz."
"ÇOCUĞUMUN TOPLUMA KARIŞMASINI İSTİYORUM"
Metehan'ın birçok yemeğin ve meyvenin tadını bilmediğini kaydeden anne İleri, "Metehan pirincin, patatesin tadını hiç bilmez. Metehan hiç çikolata yiyemedi. Meyve suyu hiç içemedi. Bir çocuk dondurmayı çok sever ama Metehan hiç yiyemedi. Biz yazın Metehan ile çocukların çok olduğu ve dondurma yedikleri yere gitmeyiz. Metehan'ı hayata döndürmek için anne-babası olarak çok çabalıyoruz ancak bir yerde artık tıkandık. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Bende çocuğumun topluma karışmasını istiyorum. Çocuğumun konuşmasını istiyorum. Bunlar için yol var" dedi.
Aile ile iletişim için: Senem İleri -Metehan'ın annesi: 05393227479
Ferdi DURDU, Yeni Malatya Gazetesi- malatyahaber.com
