4'Ü DE WİLSON HASTASIYDI, KARACİĞERLERİ HARAP OLMUŞTU VE MALATYA'DA HAYATA DÖNDÜLER.. Karaciğer naklindeki başarıları ile küresel ölçekteki konumunu zirveye taşıyan İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü (KNE), 4 kardeşe karaciğer nakli yaparak dünya sağlık literatürüne eşsiz bir ‘örnek olay’ armağan etti.
https://youtu.be/ZXC9N1ibYgE
Başta karaciğer olmak üzere, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan, nadir görülen ve ölümcül sonuçlar doğurabilen Wilson hastalığına yakalanan aynı aileden dört kişi, İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü’nde, Prof. Dr. Sezai Yılmaz ve ekibinin başarılı karaciğer nakli operasyonları ile hayata tutunmanın mutluluğunu yaşıyor.
Iğdırlı dokuz çocuklu Bedir ailesinden beş kardeş, çeşitli tarihlerde Wilson hastalığına yakalandı; kardeşlerden biri bu hastalıktan hayatını kaybetti.
Fakat, diğer kardeşler; Hacer Bedir, Halit Bedir, Ramazan Bedir ve Hakkı Bedir, İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü’nde hayata döndü.
Hem de oldukça sağlıklı bir şekilde.
Öyle ki Malatya’ya yatalak getirilen Ramazan Bedir, karaciğer naklinden sonra, tır şoförü olarak yıllardan bu yana direkson sallamaya devam ediyor.
Bu durum aslında, görevini hakkıyla yapan insanların vicdani rahatlığından başka ödüle ihtiyaç duymayan Prof. Dr. Sezai Yılmaz ve ekibinin başarıları karşısında rahatsız olan bazı kliklerin her defasında, “İyi ama nakil yaptığınız hastalar kaç yıl yaşıyor?” sorusuna da verilmiş çok iyi bir cevap.
Çünkü, Bedir Ailesi’nin üç ferdinden biri 10, biri 8, biri 6 yıldan bu yana nakilden sonra, tam bir sağlık konforu ile hayatlarına devam ediyorlar. Son olarak nakil olan kardeş de yine tam anlamıyla sağlığına kavuşmuş durumda.
Bedir Kardeşler ve İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü Müdürü Prof. Dr. Sezai Yılmaz, Enstitü Müdür Yardımcısı ve Turgut Özal Tıp Merkezi Başhekimi Doç. Dr. Adil Başkıran ve Enstitü’nün ekibi bir araya geldi. Mutluluk ve şükran duygularını yansıtan oldukça güzel sahneler yaşandı.
Iğdır’ın bir köyünden Malatya’da şifa arayışının öyküsü 2012 yılında başladı
İlk olarak 2012 yılında Bedir Ailesi’nden Hacer Bedir’e İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitisü’nden, ablasından alınan karaciğer ile nakil yapıldı. Daha sonra aynı hastalığa yakalanan ve nakil için Malatya’ya geldiğinde neredeyse yatalak durumda olan Ramazan Bedir, kuzeninden alınan karaciğerle adeta yeniden doğdu ve son derece sağlıklı biçimde hayatına devam etti.
Bedir Ailesi’nin Wilson hastalığından muzdarip üçüncü ferdi Halit Bedir de şifayı yine İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü’nde buldu. Halit Bedir’e de amcası oğlundan alınan karaciğer nakledildi ve hızla sağlığına kavuştu.
Bedir Ailesi’nin Wilson hastalığı ile imtihanı bitmemişti. Bu defa da diğer kardeş Hakkı Bedir bu hastalığın pençesine yakalandı; ama Bedir Ailesi’nin imdadına yine İnönü Üniversitesi KNE yetişti.
Koma halinde KNE’ne getirilen Hakkı Bedir de kadavradan alınan karaciğer ile şifa buldu ve Bedir Ailesi’nin tıp tarihine geçen örnek olayında aynı aileden dördüncü naklin yapıldığı kişi oldu.
Prof. Dr. Sezai Yılmaz, “Iğdır’ın bir köyünden gelip, devletin şefkat ve hizmeti ile tek kuruş harcamadan sağlıklarına kavuştular”
İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü Müdürü Prof. Dr. Sezai Yılmaz, Bedir Ailesi’nin karaciğer nakli serüvenini anlatırken en az sağlığına kavuşan Bedir Ailesi kadar mutluydu: “Merkezimizde, değişik tarihlerde 3 kardeşe akrabalarından karaciğer nakli yapıldı. Son kardeş Hakkı ise buraya getirildiğinde koma halindeydi. Kadavradan nakil yaptık. Bir ailenin şimdi ayakta olması bizim için de çok mutluluk verici bir şey. Bir şekilde Iğdır’ın bir köyünden gelip bu hizmete ulaştılar. Hayatları daha iyi olacak. Bizim için de büyük sevinç ve motivasyon kaynağı oldular”.
Doç. Dr. Başkıran, “KNE’nün kurulmasında büyük emeği bulunan Sayın Cumhurbaşkanımıza teşekkür ediyoruz; Bedir Ailesi’nin mutluluğu bizim de mutluluğumuzdur”
Bedir Ailesi’nin dört ferdine karaciğer nakli yapan ekibin önemli isimlerinden biri olan İnönü Üniversitesi Başhekimi Doç. Dr. Adil Başkıran da yapılan nakillerle ilgili duygu ve düşüncelerini anlatırken, ölümcül bir hastalığın pençesine yakalanan insanların şifa bulmasına vesile olmanın mutluluğunu yaşıyordu. Doç. Dr. Adil Başkıran, İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü’nün kurulması konusunda her türlü desteği veren Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a, Enstitü’nün dünya çapında bir nakil merkezine dönüşmesi konusunda liderlik yapan, olağanüstü çaba ve katkı sunan Enstitü Müdürü Prof. Dr. Sezai Yılmaz, Rektör Prof. Dr. Ahmet Kızılay ve Enstitü’nün gelişmesi konusunda özel çaba gösteren önceki rektörlere de teşekkür etti.
Bedir Kardeşler, “Allah Sezai Hocamızdan, Adil Hocamızdan, tüm ekipten razı olsun”
Bedir Kardeşler ise Malatya’daki buluşmada mutluluklarını dile getirirken adeta kelimelerin kifayetsiz kalmasından şikayetçiydi. Prof. Dr. Sezai Yılmaz, Doç. Dr. Adil Başkıran ve Karaciğer Nakli Enstitüsü’nün tüm ekibine sonsuz teşekkürlerini sunan Bedir Kardeşler’in dilinden düşürmediği cümle ise “Allah onlardan razı olsun” du.
Büyük Buluşmada kim ne dedi?
İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü Müdürü Prof. Dr. Sezai Yılmaz: “Bu hastalık çok enteresan bir hastalık. Wilson hastalığı diye adlandırıyoruz. Aslında bir genetik bozukluğun sebebiyet verdiği bir hastalık. Bakır metabolizmasında problem ortaya çıkıyor. Bakır karaciğerde bir şekilde atılamıyor. Bu genin kodladığı enzimde bir problem var. Dolayısıyla bakır önce karaciğerde sonra beyinde sonra başka organlarda, böbrek veya kas dokularında birikiyor ve hastalık ortaya çıkıyor. Enteresan bir şekilde daha çok 10’lu ve 20’li yaşlarda ortaya çıkıyor. 10’lu yaşlardan önce çok nadir. Bazen çocuklar okula gidiyor konuşma bozukluğu veya kas güçsüzlüğü ortaya çıkıyor. Bunun sebepleri olarak kas güçsüzlüğü, konuşma bozukluğu veya psikiyatrik bir sorun gibi düşünülüyor. Tabii ki erken teşhiste bir takım ilaçlar, medikal tedaviler söz konusu. Geç gelirse şayet bir takım nörolojik bozukluklar, elini kolunu kullanamama, konuşma bozukluğu veya sanki felçli hasta pozisyonunda karşımıza çıkıyor.
Evet hastalık ilerlerse hem karaciğerde hem beyin bulgularında ciddi bulgular geliştiği zaman transplate etmek gerekiyor. Aile evlilikleri yakın akraba evlilikleri bu hastalığa bir zemin hazırlıyor. Çocukların karaciğer değerlerinde problemler, 10 yaşındaki çocuklarda bu tarz belirtiler olduğu zaman bu hastalıktan şüphe etmek ve bu hastalığın teşhisine yönelik bir takım tetkikler yapılabilir.
“Bir ailenin şimdi ayakta olması bizim için de çok mutluluk verici bir şey”
3 kardeşe akrabalarından karaciğer nakli yapıldı, son çocuk Hakkı ise kadavradan nakil yapıldı ve buraya geldiğinde koma halindeydi. Bir ailenin şimdi ayakta olması bizim için de çok mutluluk verici bir şey. Bir şekilde Iğdır’ın bir köyünden gelip bu hizmete ulaştılar. Hayatları daha iyi olacak. Bizim için de sevinç kaynağı.
Doç. Dr. Adil Başkıran İnönü Üniversitesi Karaciğer Nakli Enstitüsü Müdür Yardımcısı ve Turgut Özal Tıp Merkezi Başhekimi: “Vücudumuzda sinir, kemik ve kolojen doku için bakır ihtiyacı vardır. Bakırın vücuttan atılması karaciğer sayesinde olur ancak karaciğerdeki bir genetik sebeple oluşan bozukluk ve bakırın karaciğerde birikmesi sonucu oluşan hastalığa Wilson hastalığı diyoruz. Sadece karaciğerde birikiyorsa bazı medikal tedavilerle bakırı vücuttan dışarıya atmaya çalışıyoruz. Eğer geç kalınmış ise karaciğerde ciddi anlamda sorunlar başlıyor. Genetik geçişli olan bu rahatsızlık, karaciğer ve beyin başta olmak üzere göz ve diğer çeşitli organlarda tutulumlara sebep olabiliyor. Erken teşhis sonrası gerekli tedavi planlaması yapılmadığı takdirde; siroz, karaciğer yetmezliği, ileri beyin hasarı ve maalesef ölüme sebebiyet verebiliyor.
“Ramazan Bedir buraya getirildiğinde yürüyemiyordu; şimdi tır şoförü olarak çalışıyor”
Malatya’da karaciğer nakli olan bu Bedir ailesine gelince Iğdır’da gelen bir ailemiz. Karaciğerde bakır birikmesi sonucu oluşan Wilson hastalığı sebebiyle aynı aileden 4 kişi karaciğer nakli oldu.
İlk ameliyatını yaptığımız hastamız Hacer Bedir. Hacer Bedir 2012 yılının Ekim ayında ablasından karaciğer alınarak kendisine nakil yapıldı. Sonra Ramazan Bedir geldi. Ramazan nörowilson bulgusuyla geldi. Daha çok beyinde veya beyin sinir sistemi dokularında bakır birikmesi sonucu oluşan bir takım bulgular. Yürüyemiyordu, konuşamıyordu ve durumu oldukça ağırdı. Neredeyse yatalak bir durumdaydı. Ramazan’a da kuzeninden karaciğer alınıp nakil yapıldı. Yürümeye başladı, konuşması düzeldi. Ramazan şimdi tır şoförü olarak çalışıyor ve eskiye nazaran çok düzeldi.
Diğer bir kardeş olan Halit Bedir’e de 2018 yılında karaciğer nakli yapıldı, ona da yine canlı vericiden amcasının oğlundan alınan karaciğer nakledildi. Son olarak Hakkı Bedir geldi ve kadavra çıktı, kadavradan nakil yapıldı.
Sağlık durumları çok iyi. 2012 yılında nakil olan, ki halkımız bunu çok soruyor. Karaciğer nakli olan hastalar ne kadar yaşıyor diye? İşte gördüğünüz gibi 10 yıl önce 16 yaşında iken karaciğer nakli olan Hacer daha sonra okulunu bitirdi, ardından üniversite okudu ve son olarak karaciğer nakli olan kardeşine refakat ediyor. Sağlık kontrollerini ilaçlarını aksatmıyor ve son derece sağlıklı. Kardeşi Ramazan Bedir 2013 yılında nakil oldu, zaten az önce de söylediğimiz gibi çok ciddi problemlerle gelmişti ve nâkilin ardından gayet sağlıklı ve iş hayatına devam ediyor. Kişi karaciğer nakli olduktan sonra gerekli medikal tedavi ve kontrollerini aksatmadığı sürece hayatına normal bir şekilde devam ediyor.
“Yılda 20 nakil hedefiyle başladığımız süreci, yılda 250 nakile dönüştürdük”
İnönü Üniversitesi’nde bildiğiniz gibi 2002 yılında karaciğer nakline başladı. Karaciğer Nakli Enstitüsü ise 2016 yılında kuruldu. Şu ana kadar hem geçmiş rektörlerimiz hem şu an ki Rektörümüz Prof. Dr. Ahmet Kızılay ve Karaciğer Nakli Enstitüsü Müdürü Prof. Dr. Sezai Yılmaz hocamızın olağanüstü çaba ve destekleriyle bu merkez her geçen gün ivme kazandı. Büyük bir ekip var burada ve yaklaşık 22 cerrahız burada. Yılda 20 tane karaciğer nakli diye başlamıştık ama yılda ortalama 250 karaciğer nakli yapıyoruz. Şu ana kadar 3 bin 200’e yakın karaciğer nakli gerçekleştirdik. Bizim nakillerimizin yüzde 80’i canlı vericiden yapılıyor. Bu nakillerin arasında da yaklaşık 100 kadarı Wilson hastalığı nedeniyle yapılan karaciğer nakilleridir. Bu hastalarımızın da ciddi oranda bir düzelme sağlanıyor en güzel örneğimiz de Ramazan Bedir’in karaciğer nakli sonrası yaşam kalitesinin son derece güçlenmiş olmasıdır.
“Dünyada ilk defa bizim merkezimizde aynı aileden 4 kişiye nakil yapıldı”
Dünya’da aynı aileden 4 kişi karaciğer nakli olmamıştır. İlk defa bizim merkezimizde aynı aileden 4 kişiye nakil yapıldı. Şimdi şunu söylemek istiyorum: Burada karaciğer nakline başlandığı ilk andan itibaren sürekli çalışma, başarılı olma hedeflendi ve sağa sola bakmadan bu başarıya ulaşmak için insanlar gecesini gündüzüne kattı. Böyle olduğu için de artık burası Türkiye’nin değil dünyanın bir karaciğer nakil merkezi haline geldi. Yurt içinden değil yurt dışından 30’a yakın ülkeden hasta alıyoruz. Dünyanın her yerinden buraya karaciğer nakli olmak için hastalar başvuruyor.
“Sayın Cumhurbaşkanımız başta olmak üzere emeği geçen herkese teşekkür ediyorum”
Tabi bu başarı bir ekip işi ama bunun yanı sıra yönetim desteği de çok çok önemli. Hedefimiz çalışmak ve başarılı olmak olduğu için gelen her yönetimden büyük destek gördük. Bu merkezin inşa edilmesinde Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’ın imzasıyla ve o dönemin bakan ve bürokratlarının imzasıyla bu merkez kurulmuştur. Buradan başta Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere emeği geçen herkese ve üniversite yönetimine teşekkür ediyorum. Burası her geçen yıl başarısına başarı katıp bütün dünya vatandaşlarına hizmet etmeye başladı.
“Pandemi nedeniyle dünyadaki bazı nakil merkezleri kapanırken, biz hızımızı bile azaltmadık”
Bakın dünyanın birçok yerinde pandemi nedeniyle bazı merkezler kapanırken biz acil ve ağır olan hastalarımıza bir takım tedbirlerimizi de alarak nakil gerçekleştirdik. Yıl henüz bitmedi ama şu ana kadar 212 nakil yapmış durumdayız. Sanıyorum yıl sonunda bu 220’yi bulur.
Bir karaciğer naklinin yurt dışında veya özel bir merkezdeki fiyatını her vatandaş ödeyemez. Oldukça yüksek rakamlar telaffuz ediliyor. Bir nakil hastasının ameliyat öncesi değerlendirmeleri, ameliyat ve ameliyat sonrası tüm tetkik ve bakımlarından tek kuruş alınmadan ücretsiz yapılıyor. Ülkemiz tarafından karşılanıyor. Karaciğer Nakli Enstitüsü aynı zamanda hastalarımıza son derece hijyenik ortamda 5 yıldızlı otel konforunda bir hizmet sunuyor. Bu anlamda bütün dünyayı buraya çekmek için başka başka çalışma ve projelerimizi de sürdürüyoruz”.
Bedir Kardeşler ne dedi?
Hacer Bedir: “Ablam bu hastalıktan öldü. Ben ve diğer kardeşlerim Malatya’da şifa bulduk. Allah Sezai ve Adil hocalarım, diğer hocalarımız ve tüm ekipten razı olsun”
“2012 yılında henüz 16 yaşında iken karaciğer nakli oldum. Wilson hastalığı nedeniyle geldim ve hastalığım ilerlemişti. Samsun’da Erzurum’da önce tedaviler başlandı ama hastalık ilerledi ve bize tek çarenin karaciğer nakli olduğu söylendi. Bunun üzerine Malatya’ya geldik. Burada karaciğer nakli oldum. Yaklaşık 10 yıl geçti. Bu süre zarfında eğitimime devam ettim, üniversiteye gittim. Benim bir ablam 16 yaşında bu hastalıktan öldü. Çünkü o zamanlar henüz tıp böyle gelişmemişti, böyle ilaçlar veya tıbbı tedavi alternatifleri çok yoktu. Ben de henüz çocuk sayılırdım tedavime çok dikkat etmedim ve sonra hastalığım ilerledi. Karaciğer nakli aşamasına geldi. Daha sonra Van Yüzüncü Yıl Üniversitesi Tıp Fakültesine Gastroenteroloji Bölümü’ne gittim ve orada yapılacak bir şey olmadığını belirtip Malatya’ya gelmemiz önerildi. Sonra Malatya’ya geldim ve burada nakil oldum. Nakil olduktan sonra elbette ki tedaviye ve bakımına dikkat etmezsen bir takım sorunlar yaşıyorsun ama ilaçlarını ve kontrollerini aksatmadığın takdirde, nakil olmayan her normal sağlıklı bir birey gibi yaşamını sürdürüyorsun. Ben buradan Sezai Yılmaz Hocama, Adil Başkıran Hocama, bizim sağlığımız için gece gündüz çalışan diğer personel ve hemşirelere teşekkür ediyorum. Allah onlardan razı olsun”
Ramazan Bedir: “Felç halde Malatya’ya getirdiler; şimdi tır şöförü olarak çalışıyorum”
Ailede ablam öldükten sonra bana teşhis konuldu. Erzurum’da teşhis konulduğunda artık felç haldeydim ve doğru düzgün konuşamıyordum. Yürüyemiyordum. Tam bir yıl Erzurum’da kaldım. Senin ilacın burada yok dediler. Yurt dışında bir İran’da bir de Fransa’da ilacın var dediler. Bunun üzerine amcamı İran'a gönderdik. İlaçlar getirdi. O ilaçları kullandım ve daha da kötüye gittim. Zamanla düzelme belirtileri olduysa da ben de kontrollerimi ve ilaçlarımı ihmal ettim ve hastalığım ilerledi. Son olarak artık bana Malatya’yı söylediler. Buraya geldim ve nakil oldum. Ayağa kalktım, yürümeye başladım, konuşmam eskiye göre düzeldi ve şimdi tır şoförü olarak çalışıyorum. Şimdi çok şükür hiçbir sıkıntım yok. Allah buradaki tüm doktorlarımızdan razı olsun. Hepsine teşekkür ediyorum.
Hakkı Bedir: “Nakil yapılmasaydı şimdi hayatta olmazdım”
“Benim de durumum diğer kardeşlerim gibi oldu. Zaten diğer kardeşlerimden bildiğimiz için Malatya’ya geldim ve kadavra bulundu ve bana nakil yapıldı. Allah Sezai Hocamdan, Adil hocamdan razı olsun. Ameliyat olmasaydım şu anda hayatta olmazdım”.
Güler HAZAR, malatyahaber.com
