6 çocuğundan 4'ü ender görülen bir hastalığa yakalanan Malatyalı aile Dünya Tıp Literatürü'ne geçti. Özbay ailesinin dramı..
Malatya-Akçadağlı olan ve çocukların durumunun yerel basında gündeme getirilmesinin ardından Sağlık Bakanlığı, Malatya Valiliği, İnönü Üniversitesi ve Malatyalı olan İstanbul Üniversitesi rektörü Prof.Dr. Mesut Parlak'ın girişimleriyle tedavilerine ilişkin süreç başlatılan Özbay ailesi, yaşadıkları dramla Vatan Gazetesi'ne "Dünya Tıp Literatürüne Geçen Bir Aile Dramı" başlıklı ve Bülent Günal ile İlker Akgüngör imzalı haberle konu oldu.
Vatan Gazetesi'nin 5 Ağustos tarihli sayısında yayınlanan haber şöyle:
" Dünya tıp literatürüne geçen bir aile dramı
* 6 kardeşten 4'ü nadir görülen bir hastalığa, bağışıklık sistemi eksikliği sendromuna yakalandı. Yaşamaları için tek çare var, ilik nakli. En zararsız görülen bir enfeksiyon bile onlar için ölümcül. Müthiş bir tesadüf eseri sağlıklı iki kardeşin dokuları uyuyor
Bunun adı dram... Hem de kopkoyu bir dram. Dünya tıp literatürüne geçen bir aile, Malatyalı Özbay ailesi. Neden mi?.. 18 yıl önce evlenen Hüseyin ve Hayriye Özbay'ın 5'i kız tam 6 çocuğu oldu. Altı çocuktan 4'ünde çok nadir rastlanan Hiper imimin globulin M Sendromu (Hiper IGM Sendromu) yani bağışıklık sistemi yetersizliği hastalığı ortaya çıktı. Bunun anlamı şuydu: En ufak bir enfeksiyon dahi hastanın vücudunda tamiri çok zor yaralar açıyordu. Tedavisi ise aynı lösemide olduğu gibi. İlik nakli! Özbay ailesinin durumunu dünya tıp literatürü içine sokan bir diğer özellik ise sağlıklı olan iki kardeşin doku örneklerinin hasta olan 2 kardeşe uymasıydı.
Kadınlar taşıyıcı
Anne Hayriye Özbay aylardır İstanbul Tıp Fakültesi Hematoloji bölümünde sabahlıyor. Çünkü çocuklarından Murat ve Rabia ilik nakli için hastanede yatıyor. Önce Çocuk Kemik iliği Ünitesi sorumlusu Prof. Dr. Sema Anak'la görüştük. Bize hastalığı anlattı: "Bu hastalık dünyada çok ender görülen, akraba evliliklerinin tetiklediği kalıtsal bir hastalık.. 2002 yılında Hiper IGM Sendromu nedeniyle sadece 12 çocuğa ilik nakli yapıldı. Bu dünya geneli rakamıdır. Ancak Özbay ailesinin 6 çocuğunun 4'ünde bu sendrom var. İşin ilginç yanı sağlıklı 2 kardeşin doku örnekleri 2 hasta kardeşe uydu. Bu ihtimal çok düşüktü. Bu hastalık lösemiden farklı olarak daha erken tedavi gerektiriyor. Önerilen 2 yaşından önce naklin yapılması. Ama Özbay ailesinin hasta çocuklarından en küçüğü 9 yaşında.. Hiper IGM Sendromu genellikle erkeklerde görülüyor. Kadınlar ise taşıyıcı. Bu hastalıkta 20 yaşına kadar yaşama şansı yüzde 20. İlik nakli de tek çözüm değil. Nakilden sonra hastaların en az 1 yıl enfeksiyondan uzak hijyenik şartlarda yaşaması şart. Aksi takdirde hastalık nüksediyor."
Her gece dua ediyorum çocuklarım kurtulsun diye
Anne Hayriye Özbay'la birlikte kulak iltihabı ameliyatı olan oğlu Murat'ın yanına gittik. Murat 1 Eylül'de ablası Serap'tan alınan dokularla ilik nakli operasyonu geçirecek. Anne Özbay dertli mi dertli "Kızım Rabia'nın da doku örnekleri en küçük kardeşi İlgün'le uydu. Ancak İlgün'ün dokuları yetersiz geldiği için ameliyatı 3 hafta sonrasına ertelendi. Malatya Derneği bize yardımcı oluyor. Kızım Rabia onların yanında. Ben Murat'ın başından ayrılamıyorum. Kocam 4 çocukla birlikte köyümüzde. Hepimiz bir tarafa savrulduk. Allah'a her gece dua ediyorum. Çocuklarım sağlığına kavuşsun diye. Yaseminimle, Emine'me uygun doku bulunamadı."
Murat'ın yanına uğruyoruz. Tek eğlencesi başucundaki oyuncak arabası. Durumunun ciddiyetinin farkında değil. Etrafa gülücükler dağıtıyor.."
